Veel hiv–geïnfecteerden krijgen negatieve reacties op hun ziekte. Dat blijkt uit een onderzoek onder 650 mensen met hiv door de Universiteit Maastricht en de Erasmus Universiteit Rotterdam in opdracht van het Aids Fonds, in samenwerking met de Hiv Vereniging Nederland (HVN).
Gepasseerd voor promotie, achtergelaten tijdens het eerste afspraakje, familieleden die geen knuffel durven geven en beste vrienden die geen contact meer opnemen. Het is dagelijkse praktijk voor homo’s en hetero’s die leven met hiv.
‘De resultaten zijn verontrustend. Zonder uitzondering heeft iedere deelnemer ooit eens negatieve reacties ervaren. Meer dan de helft van de deelnemers heeft wel eens te maken gehad met stigmatisering door de media, in het uitgaansleven, in de werksfeer, bij contacten met financiële dienstverleners of door hun sekspartner’, schrijft de HVN op haar website.
Het is voor het eerst dat mensen met hiv zelf zijn bevraagd over het stigma dat zij ervaren. Onderzoek van de Universiteit van Maastricht uit 1998 onder de Nederlandse bevolking wekte de indruk dat men zich positief opstelt jegens mensen met hiv. Maar het nieuwe onderzoek geeft een heel ander beeld.
Zo zegt 34 procent van de ondervraagden te ervaren dat vrienden, familie en zelfs medisch personeel letterlijk afstand nemen zodra zij op de hoogte zijn van hun hiv-status. Een op de drie denkt te worden buitengesloten van sociale activiteiten en merkt dat mensen in hun omgeving overdreven hygiënische maatregelen nemen uit angst voor besmetting. Bijna 40 procent krijgt van vrienden en familie te horen dat zij de hiv-status aan zichzelf te danken hebben.
De negatieve reacties komen vooral voor tijdens het uitgaan. Opmerkelijk is dat homoseksuelen met hiv ervaren dat negatieve reacties vaak afkomstig zijn van andere homo’s, zonder hiv.
Ruim de helft van de ondervraagden zegt stigmatisering te voelen vanuit de financiële sector, bijvoorbeeld bij het afsluiten van een verzekering. En ook in het medisch circuit komt het probleem voor; 29 procent krijgt negatieve reacties van hun tandarts, 26 procent voelt zich gestigmatiseerd door ziekenhuispersoneel en 19 procent door de huisarts.
Het onderzoek toont een verband tussen het psychisch welbevinden van mensen met hiv en de mate waarin ze stigma ervaren. Wie het gevoel heeft vaak negatief bejegend te worden, heeft een lage zelfwaardering.
‘We horen wel verhalen van mensen die zich gediscrimineerd voelen, maar dat de situatie zo ernstig is, hadden we niet verwacht’, zegt directeur Ton Coenen van het Aids Fonds.
De meest voorkomende negatieve reactie is het advies met niemand over de hiv-status te praten. Van de ondervraagden krijgt 54 procent dit van familie en vrienden te horen.
Coenen vindt dit verontrustend omdat hij denkt dat juist openheid over hiv de enige manier is om stigmatisering tegen te gaan. Dit dilemma, wel of niet vertellen, leidt bij veel mensen tot verwarring en onzekerheid.
Uit diepte-interviews met besmette en niet-besmette Surinamers, Antillianen en Afrikanen blijkt dat de genoemde problemen vaker voorkomen bij etnische minderheden.
Uit een deelstudie van het onderzoek blijkt namelijk dat onder Surinamers, Antillianen en Afrikanen veel misvattingen over hiv en aids leven. In deze gemeenschappen wordt vaak gedacht dat hiv overgebracht kan worden door handen schudden, door gebruik van hetzelfde bestek of zelfs door in dezelfde ruimte te zijn als iemand met hiv. Ook denken nog velen dat mensen met hiv heel erg ziek zijn en dood gaan, terwijl medicijnen de kans op een lang leven wel degelijk mogelijk maken. Negatieve reacties lopen uiteen van ontkenning tot verstoting van de hiv-positieven.
Om het stigma tegen te gaan organiseren het Aids Fonds en de HVN al diverse activiteiten. Zo gaan leden van de sectie Poz en Proud langs homobars om het stigma onder homo’s zonder hiv te verminderen. De handleiding ‘Positief werkt’ is ontwikkeld om negatieve reacties op de werkvloer aan te pakken.
In Nederland leven naar schatting van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) 18.500 mensen met hiv. Daarvan zijn 12.000 mensen onder behandeling, de rest is niet op de hoogte van hun besmetting. Vorige week maakte de Stichting HIV Monitoring bekend dat het aantal nieuwe hiv gevallen het afgelopen jaar is toegenomen met 1.700. Volgens Soa Aids Nederland is dat grotendeels te verklaren omdat meer mensen zich vaker laten testen.
